2016-2017 yılında Ortaköy Rotary Kulübü Lideri Nurdan Tümbek Tekeoğlu’nun başlatmış olduğu Küresel Grant/ global bağış projesi, 2017-2018 Ortaköy Rotary Kulübü Lideri Sevinç Bahadır tarafından sürdürülmüş, 2018-2019 Ortaköy Rotary Kulübü Lideri Alper Ertuna ile sonlandırıldı.
Proje sonunda 32.000 $ bağış toplanmış olup, 18 adet göz takip sistemli bilgisayarlar ALS hastalarına verilmek üzere satın alındı. Bu aygıtlar hastalara teslim edildikten sonra hasta yakınlarına ALS hastalığı ve hastalara yaklaşım ile ilgili uzman kişilertarafından eğitimler verilecekt
Bu süreçte bir çok kişi, kurum ve kuruluştan bağış toplandı. Kitlesel fonlama sitesi olan fongogo’da ”ALS Hastalarını Hayata Bağlayalım”ismiyle projeye birçok bağış toplandı.Ulusal ve Memleketler arası çeşitliRotary Kulüpleri tarafından da proje desteklendi.Toplamda 38.000$ bağış toplandı. Bu meblağın 32.000$’ı ile göz takip sistemli bilgisayarlar satın alındı. Kalan 6000$ ile hasta yakınlarının eğitim masrafları karşılanacak.
ALS Hastalığı nedir?
“Lou Gehrig hastalığı” olarak da anılan amyotrofik lateral skleroz (ALS): kas denetimi ve hareketi ile ilgili problemlere yol açan ilerleyici bir motor nöron hastalığıdır. Kas semptomları ortasında kas seğirmesi, kramp, sertlik yahut güçsüzlük, sonuç olarak sistemsiz konuşma,çiğneme yahut yutma zahmeti (disfaji) bulunur. Hastalık ilerledikçebireylerin kasları zayıflar, sonuçta tekerlekli sandalye bağımlısı olurlar.
Ünlü astrofizikçi Stephen Hawking ve gitar virtüözü Jason Becker de ALS hastalarıdır. Türkiye’de ALS hastalığı, Sedat Balkanlı (Fenerbahçeli eski futbolcu) hastalığı olarak bilinir.Mevcut ALS/MNH Derneği Lideri İsmail Gökçek (Trabzonsporlu eski futbolcu) ve bugünkü Lider yardımcısı Dr. Alper Kaya da ALS hastalarıdır. Türkiye’de, ALS’den etkilenen kestirimi nüfus yaklaşık 8 ila 10 bin kişidir.
Semptomların başlangıcından sonra vefat ekseriyetle 2 ila 10 yıl içinde teneffüs yetmezliğinden kaynaklansa da, Stephen Hawking ve Alper Kaya üzere pek çok hasta hastalık ile 25 yıldan fazla yaşamayı başarmıştır. Bu farklılığın ana nedeni, başka beşerlerle hayat sevinci ve kalitelerini arttıran irtibat şanslarıdır. ALS hastaları bu bağlantısı göz ve/veya baş hareketi ile denetim edilen hareketi ses’e dönüştüren özel bilgisayarlar aracılığıyla kurabilmektedirler.
Hareket edemedikleri yahut konuşmadıkları halde, ALS hastalarının beyni tıpkı sağlıklı beşerler üzeredir. Onlar da normalolarak görebilir, duyabilir ve anlayabilirler. Fikirlerini, isteklerini yahut hislerini söz edemedikleri için hayal kırıklığına uğrarlar ve hayat sevincini kaybederler. Bu ruh hali maalesef vefat adımlarını hızlandırmaktadır.
Bizlerbugöz denetim takip sistemli bilgisayarları 18 ALS hastasına bağışlayarak onların metin yazma, e-posta gönderme, internette sörf yapma ve özel metinle konuşma üzere şeyleri yapmalarına ve bu sayede yaşama tutunmalarına vesile olmaktayız. Bu irtibat marifetleri onların hislerini, niyetlerini ve gereksinimlerini söz etmelerine yardımcı olacak, yakınlarıyla kurdukları bağlantı artacaktır.
ALS/MNH Derneği,ALS hastaları ile ilgili tüm data tabanlarına ve istatistiklere sahiptir. Göz takip sistemli bilgisayarları için muhtaçlık duyan hastaları ALS Derneği yardımı ile belirleyecek, gereksinim sahiplerine ulaştırılmasını sağlayacağız.
Ortaköy Rotary Kulübü
Ortaköy Rotary Kulübü 1997 yılında kurulmuştur. Rotary dünyada yeterli niyet ve barışın korunmasına inanan ve bu alanda hizmet veren iş ve meslek sahibi insanların dünya ölçüsünde birleştiği bir sivil toplum kuruluşudur.
Rotary’nin hizmet ideali, “kendinden evvel hizmet” olarak tanımlanır. Bu görüş dünya çapındaki kulüpleri ortak maksatlar etrafında bir ortaya getiren tüm Rotary üyeleri tarafından paylaşılan bir tavırdır. Rotary kulüpleri bulundukları etrafta ve dünya genelinde Rotary’nin 6 ana hizmet alanı için çalışmaktadır Bunlar anne ve çocuk sıhhati, su ve hijyen, hastalıkları tedbire ve tedavi, barış ve uyuşmazlıkların çözülmesi, temel eğitim ve okuryazarlık, ekonomik ve toplumsal gelişimdir.
ALS/MNH Derneği
Türkiye’de2001 yılında kurulan ALS/MNH Derneği,ALS hastalarına hizmet vermektedir. ALS/ MNH Derneği, kamu faydasına çalışan dernek statüsündedir. ALS/MNH Derneği, Türkiye’de mevzuyla ilgili tek STK’dır ve ALS/MNH Dernekleri Memleketler arası İttifakının tam üyesidir.
